- 药物全生命周期中的患者参与(以患者为中心的行业实践)
- - 作者：编者:吴云|责编:帅莎莎//袁婴婴
  - 出版社：科技文献
  - ISBN：9787523501078
  - 出版日期：2023/04/01
  - 页数：193
- 售价：35.6

内容大纲
近年来，医疗卫生行业都在向“以患者为中心”的价值体系转变，政府监管部门、医院、药企等利益相关方都迫切需要听到更多的患者声音，以更好地满足患者需求，助力健康中国2030计划实现。本书从四个方面阐述如何构建“以患者为中心”的理念和工作模式：①患者参与的内容概述，包括定义、形式与现状。②药物全生命周期各阶段患者参与的工作模式与企业案例。③患者参与的相关政策和合规考量等管理要求。④目前患者参与的挑战与机遇。本书是一本关注药物全生命周期中的患者参与议题的行业探索实践手册，是首次收集整理国内医药企业患者参与案例，与“以患者为中心”的医疗卫生行业价值体系高度一致。值得企业患者参与代表、药物经济学相关专业人员等参考和学习。
作者介绍
吴云广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会患者倡导负责人，第一届中国临床肿瘤学会（CSCO）患者教育专家委员会委员，《RDPAC患者教育项目指南（2018年第一版）》编委会成员医学硕士，拥有20年医药行业从业经历，先后任职于复星、安斯泰来、罗氏制药市场部和医学部。在行业领域积极倡导并实践药物全生命周期中的患者参与，助力解决企业和患者群体双方的需求和痛点，在患者支持、患者参与、患者合作等方面开展了大量的工作。曾是器官移植领域患者关爱品牌项目“新生会”和“小溪俱乐部”的主要负责人；在罗氏担任患者合作负责人期间成功发起了“中国患者组织经验交流会（CEEPO)”；是行业沙龙“患者参与知行派”的主要创办者
目录
第一章  药物全生命周期中的患者参与
  一、为什么要开展患者参与
  二、什么是药物全生命周期
  三、如何开展患者参与
第二章  药物研发阶段的患者参与
  一、概述
  二、实践案例
    案例2.1  淋巴瘤之家参与企业药物研发的探索实践
    案例2.2  亨廷顿舞蹈症患者社群参与药物研发的探索
    案例2.3  SMA患者组织参与药物临床研究实践
    案例2.4  脑白质营养不良患者组织推动ALD在研药物引进
    案例2.5  Dravet综合征患者参与的实践与思考
第三章  药物准入阶段的患者参与
  一、概述
  二、实践案例
    案例3.1  淋巴瘤领域疾病负担及社会经济价值研究
    案例3.2  患者生存报告助力完善罕见病防治和保障
    案例3.3  罕见病患者组织如何参与政策推动
    案例3.4  基于调研报告的患者参与解决方案
    案例3.5  治疗偏好研究赋能患者参与医疗决策
    案例3.6  全国范围大样本调查惠及中晚期结直肠癌患者
    案例3.7  通过卫生技术评估提升患者公共决策参与度
第四章  临床应用阶段的患者参与
  一、概述
  二、实践案例
    案例4.1  探索肿瘤患者院外管理闭环模式
    案例4.2  中国IBD患者关爱项目
    案例4.3  基于疾病特点和患者需求的数字化医学服务
    案例4.4  多发性硬化患者全病程自助管理探索
    案例4.5  赋能患者全程管理
    案例4.6  “以患者为中心”，让患者的“声音”被听见
    案例4.7  激发正能，赋能患者
第五章  患者参与的内外部赋能
  一、概述
  二、实践案例
    案例5.1  建立与患者沟通的跨部门合作机制
    案例5.2  患者组织成长地图项目探索
    案例5.3  患者创新联盟与合作组织
后记　患者参与的挑战和机遇

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