- 罕见病那些事儿/协和护士说
- - 作者：编者:兰静|责编:杨雪娇|总主编:郭娜//霍晓鹏
  - 出版社：中国协和医科大学
  - ISBN：9787567928671
  - 出版日期：2026/03/01
  - 页数：102
- 售价：18

内容大纲
本书围绕罕见病展开，首先介绍认识罕见病的相关内容，接着讲述基因检测，包括定义、目的、是否抽血、注意事项、结果解读。然后分疾病板块，如阵发性睡眠性血红蛋白尿症、视神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化等，介绍各疾病的定义、临床表现、辅助检查、治疗及患者日常生活注意事项。此外还有检查及功能试验、治疗、日常生活指导等内容，全面为读者呈现罕见病相关知识。
作者介绍
目录
一、认识罕见病
    1.什么是罕见病？世界罕见病日是哪天
    2.目前全球罕见病有多少种？我国罕见病基数大吗
    3.罕见病主要累及哪些系统或器官
    4.罕见病有什么特点
    5.为什么健康的父母会生出免疫缺陷的孩子呢
    6.罕见病可以治愈吗
    7.罕见病平均确诊周期为多久
    8.有没有专门针对罕见病的药物
    9.治疗罕见病的药物是不是价格高昂又无法报销
    10.罕见病具有传染性吗
    11.罕见病可以预防吗？如何预防
    12.罕见病临床药物研发现状与趋势如何
    13.罕见病患者如何正确就医
二、基因检测
    14.什么是基因检测，基因检测的目的是什么
    15.基因检测一定要抽血吗
    16.基因检测前有什么注意事项，需要空腹吗
    17.基因检测结果如何解读
三、疾病
  （一）阵发性睡眠性血红蛋白尿症：红细胞“梦游”溶解症
    18.什么是阵发性睡眠性血红蛋白尿症
    19.阵发性睡性血红蛋白尿症有哪些临床表现
    20.阵发性睡眠性血红蛋白尿症需要做哪些辅助检查
    21.阵发性睡眠性血红蛋白尿症如何治疗
    22.阵发性睡眠性血红蛋白尿症患者日常生活中需要注意什么
  （二）视神经脊髓炎谱系疾病：折断翅膀的“芭蕾天鹅”
    23.什么是视神经脊髓炎谱系疾病
    24.视神经脊髓炎谱系疾病有哪些临床表现
    25.视神经脊髓炎谱系疾病需要做哪些辅助检查
    26.视神经脊髓炎谱系疾病如何治疗
    27.视神经脊髓炎谱系疾病急性期的治疗方案是什么
    28.视神经脊髓炎谱系疾病预防复发的治疗方案是什么
    29.用于治疗视神经脊髓炎谱系疾病的单克隆抗体药物有哪些
    30.用于治疗视神经脊髓炎谱系疾病的免疫抑制剂有哪些
    31.视神经脊髓炎谱系疾病的对症治疗药物有哪些
    32.视神经脊髓炎谱系疾病患者日常生活中需要注意什么
  （三）多发性硬化：失控的“神经信使”
    33.什么是多发性硬化
    34.多发性硬化有哪些临床表现
    35.多发性硬化临床分型有哪几种
……
四、检查及功能试验
五、治疗
六、日常生活指导

内容大纲

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