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内容大纲
儿童罕见病护理是儿科高质量发展的重要标志，亦是儿童健康保障体系不可或缺的组成部分，承载着守护特殊儿童生命健康、助力罕见病防治事业的时代使命。本书立足临床、兼顾理论、聚焦前沿，系统阐述各类儿童罕见病的发病特点、护理评估要点、核心护理措施及风险防控策略，同时细化临床实操流程、疑难问题处理方案与长期康复管理策略，融入全生命周期健康管理理念，兼顾技术规范与人文关怀。本书的出版，不仅填补了国内儿童罕见病护理专著的空白，完善了儿科护理细分学科体系，更为我国儿童罕见病护理的同质化、规范化、精准化发展提供了权威理论支撑与实操指南，对推动罕见病护理专科化建设、提升全国照护水平、改善患儿远期预后、促进我国罕见病防治事业高质量发展具有重要学术价值与临床意义。 -
作者介绍
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目录
第一部分 基础理论与政策框架
第一章 儿童罕见病概述
第一节 罕见病定义和流行病学特征
第二节 儿童罕见病临床特征和分类
第三节 儿童罕见病的治疗与预防
第四节 儿童罕见病的遗传基础
第五节 遗传谱系图的绘制与解读
第六节 儿童罕见病治疗的前沿与展望
第七节 儿童罕见病的伦理考量和护理挑战
第二章 罕见病政策框架与保障体系
第一节 中国罕见病医疗保障现状及发展
第二节 儿童罕见病药物治疗与安全保障
第三节 多学科综合治疗模式在儿童罕见病中的实践
第四节 儿童罕见病过渡期管理实践现状
第五节 个案管理在儿童罕见病中的整合作用
第二部分 儿童罕见病护理实践
第三章 风湿免疫性罕见病患儿的护理
第一节 原发性免疫缺陷病患儿的护理
第二节 全身型幼年特发性关节炎患儿的护理
第三节 多发性大动脉炎患儿的护理
第四节 抗中性粒细胞胞浆抗体相关性血管炎患儿的护理
第五节 系统性硬化病患儿的护理
第六节 白塞综合征患儿的护理
第七节 家族性地中海热患儿的护理
第四章 内分泌与遗传代谢性罕见病患儿的护理
第一节 先天性肾上腺皮质增生症患儿的护理
第二节 糖原贮积病患儿的护理
第三节 新生儿糖尿病患儿的护理
第四节 黏多糖贮积症患儿的护理
第五节 先天性高胰岛素血症患儿的护理
第六节 苯丙酮尿症患儿的护理
第五章 循环系统罕见病患儿的护理
第一节 特发性肺动脉高压患儿的护理
第二节 心脏离子通道病患儿的护理
第三节 心肌病患儿的护理
第四节 先天性冠状动脉畸形患儿的护理
第五节 儿童心脏罕见病的术后康复护理
第六章 神经系统罕见病患儿的护理
第一节 发育性癫痫性脑病患儿的护理
第二节 神经肌肉疾病患儿的护理
第三节 中枢神经系统免疫性疾病患儿的护理
第四节 神经皮肤综合征患儿的护理
第五节 线粒体脑肌病患儿的护理
第七章 血液系统与实体瘤罕见病患儿的护理
第一节 遗传性贫血性疾病患儿的护理
第二节 骨髓增殖性疾病患儿的护理
第三节 罕见实体瘤患儿的护理
第四节 遗传性出血性疾病患儿的护理
第五节 朗格汉斯细胞组织细胞增生症患儿的护理
第八章 多系统与其他专科罕见病患儿的护理
第一节 大疱性表皮松解症患儿的护理
第二节 普拉德-威利综合征患儿的护理
第三节 原发性纤毛运动障碍患儿的护理
第四节 奥尔波特综合征患儿的护理
第五节 炎症性肠病患儿的护理
第六节 成骨不全患儿的护理
第七节 先天性脊柱侧弯患儿的护理
第三部分 儿童罕见病前沿护理技术与展望
第九章 儿童罕见病前沿护理技术与创新实践
第一节 儿童罕见病前沿护理技术
第二节 儿童罕见病专病管理信息平台建设
第三节 罕见病临床研究中护士的作用与发展方向
第四节 儿童罕见病营养支持与特殊喂养技术
第五节 儿童罕见病的全周期遗传咨询指导
第十章 儿童罕见病护理工作未来展望
第一节 儿童罕见病技术创新与数字化应用
第二节 儿童罕见病专科护理人才培养
第三节 儿童罕见病家庭和社会支持系统强化
第四节 儿童罕见病管理模式借鉴和启示
参考文献
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